Echte Lyme-patiënt: Stop met het verspreiden van onzin

posted in: Stories | 0

(English version)

Ik werd gediagnosticeerd met de ziekte van Lyme toen ik twaalf jaar oud was. Ik was toendertijd lid van de plaatselijke scouting. Het was echt mijn favoriete hobby. We deden een hoop, zoals kanoën, naar het bos gaan, kamperen, allerlei soorten spellen zoals dropping, en we leerden praktische zaken zoals houthakken. Ik en de andere padvindsters lieten onszelf wel eens verdwalen voor de lol.

Op een dag gingen we naar het bos om drugssmokkel te spelen. De leiders hadden smalle zakjes met nep drugs (cocaïne en wiet) gemaakt. We waren er de hele avond mee bezig. Toen ik naar huis ging en een douche nam, zag ik een zwart beestje op mijn been. Het was duidelijk zichtbaar. Ik krabte het van mijn been af en het belandde op de douchevloer. Het bleef leven en dreef, zo ik mepte het dood met mijn slipper.

Na twee maanden kreeg ik een rode kring op mijn been. Ik wist niet wat het was totdat een van mijn scouting begeleiders mij erover hoorden praten met anderen. Hij zei dat ik misschien wel de ziekte van Lyme had en hij keek geschokt. Hij wilde het zelf zien, maar ik wilde niet. Ik wuifde het weg, maar naar twee maanden ging ik alsnog naar mijn huisarts, ook al voelde ik mij kerngezond.

De huisarts leek eerst te twijfelen of ik Lyme had, ook al had ik een rode kring. Ondanks de rode kring kreeg ik alsnog een bloedtest, die uiteindelijk bevestigde dat ik de ziekte van Lyme had, inmiddels al meer dan vier maanden. Ik begon met een antibioticakuur die drie weken zou duren, drie keer per dag.

Mensen om mij heen geloofden het niet. Ze kwamen met enge verhalen. “Je zult in een rolstoel belanden en het kan niet behandeld worden omdat het zich verbergt in weefsels,” zeiden ze. “Het zal je beschadigen.” Een van mijn vrienden had tranen in haar ogen. Ze hadden al die rare informatie waarschijnlijk van de online Lyme groepen. Ze zeiden ook: “Mensen worden écht ziek van Lyme en hebben langdurige behandeling nodig. Sommigen overlijden.”

Ik was niet ziek en zag er niet ziek uit. Ik had nog geen hoofdpijntje of koorts gehad. Maar de mensen om mij heen, iedereen die ook maar iets wist van de Lyme, was bezorgd. Blijkbaar was ik niet zoals de andere patiënten. Mijn moeder had er ook over gelezen en gehoord, en elke keer dat ik naar de scouting ging was ze bezorgd. Ik weet dat haar intenties goed waren, maar het beangstigde mij. Uiteindelijk vertrok ik van de scouting, en herhaaldelijke periodes van periode over mijn mogelijke chronische Lyme volgden.

Het feit dat ik Lyme had (gehad) werd een ding in mijn leven. In de zorginstellingen zeiden ze hetzelfde als anderen: alles wat ik voelde in mijn lichaam kon zo maar Lyme zijn, want mijn symptomen lijken erop. Ik kreeg wel een bloedtest, maar niks kwam naar boven.

Vanwege alle nare verhalen die ik hoorde en wat er op fora stond, werd ik bang. Ik keek altijd naar tekenen die wezen op een aankomende, verlammende ziekte. Maar zeven jaren gingen voorbij, en er was nog steeds niets aan de hand. Overal om mij heen gingen er verhalen over Lyme.

Zo had je ‘‘wandelen voor Lyme’’, en ‘‘bijten in een citroen voor Lyme patiënten,’’ het was overal. Bij de kapper pakte ik een magazine, en ook daar ging het over een meisje met chronische Lyme die
€ 35.000 nodig had voor een stamceltransplantatie. Ook zij vertelde dat Lyme zich verbergt in weefsels, en dat dit al binnen 11 weken gebeurt. Ik was verbaasd, want na vier maanden had ik nog steeds aantoonbare Lyme. Ik kon niet veel begrip opbrengen, omdat ik mij niet kon vinden in al die rare verhalen.

Maar ik kwam later wel achter alle nepheid van deze ziekte. Verzonnen door kwakzalvers. Dit was eerst nooit in mij opgekomen. Ik was nog wel een stagiaire bij een kwakzalver. Er waren daar veel patiënten die getest wilden worden op Lyme, hele gezinnen zelfs. Ik vertelde de kwakzalver dat ik (echte) Lyme heb gehad, nooit symptomen heb gehad behalve de kring. Hij werd geïrriteerd en reageerde niet meer. Ik begon wantrouwend te worden.

Het wantrouwen werd versterkt door de online activisten groepen, die mij met de dood bedreigden zodra ik zei dat ik mij niet herkende in al hun verhalen. Ik was namelijk gewoon gediagnosticeerd en ervaarde de Lyme periode als mild. Een griep vond ik nog erger. De doodsbedreigingen kregen upvotes van anderen. Wat er ondergronds allemaal gaande is met Lyme is een slechte zaak. Het gaat uit de hand lopen. Iedereen zal de chronische Lyme hebben, al is de diagnose dubieus. De mensen die echt Lyme hebben worden meegezogen met de gestoordheid van de nep Lyme patiënten.

Ik hoop dat meer mensen en organisaties zich hierover zullen uitspreken. Had ik in deze gestoordheid gelooft, dan was het slecht afgelopen en was een mogelijk echte ziekte in de toekomst nooit vastgesteld. Het geloof in chronische Lyme is wijdverspreid. Het is de enige kant van het verhaal dat bekend is onder de bevolking. Kinderen met echte Lyme zullen de meest nare dingen moeten aanhoren, en andere kinderen wordt weer een nepziekte aangepraat.

Meer:

Zembla: Undercover in de Duitse Lyme-kliniek

Zembla: Deskundigen waarschuwen Nederlanders voor Duitse Lyme-klinieken

Kloptdatwel?: Chronische Lyme of chronische kwakzalverij?

Vereniging tegen de Kwakzalverij: Beruchte Vlaamse CVS-arts Kenny De Meirleir beboet

Vereniging tegen de Kwakzalverij: Lymepatiënten houden kwakzalvers in leven met fundraising

Vereniging tegen de Kwakzalverij: Lyme-‘held’ Geert Kingma gebruikt onbetrouwbare test

Vereniging tegen de Kwakzalverij: Rechters makkelijke prooi voor Lymekwakzalvers

Gezondheidsraad: Lyme onder de loep (English)

De rechtspraak: VGZ hoeft kosten medicatie ziekte van Lyme niet te vergoeden

De monitor: Lyme: een doolhof online

De monitor: Held van Lyme-patiënten Geert Kingma prijst onbetrouwbare test aan

“Fearless girl” image copyright Anthony Quintano (CC BY 2.0)